Lektion 8: Att uthärda det ovissa

Jag hade inte trott att jag skulle tillbringa ett år med make och två barn i Israel utan att behöva hjälp ifrån sjukvården, men jag hade inte tänkt att det skulle behövas så snart. Efter fyra veckor här behövde vi inom loppet av två veckor besöka barnakuten två gånger.

Första gången var det Anton som hade dragits med en förkylning länge och som nu fick hög feber, halsont, kräkningar och frossa. Som den ansvarsfulla sjuksköterska jag är väntade jag de obligatoriska tre dagarna innan jag gav efter för min oro och tog reda på vart man vänder sig med barnet när det är sjukt i landet Israel.

Jag har varit förälder i snart tio år, och under de åren har jag konstaterat att det vanligen finns tre olika sätt som föräldrar reagerar på när deras barn blir sjuka:

1. Den katastrofinriktade föräldern får panik och tror att barnet ska dö så fort minsta lilla snuva dyker upp. Samtidigt som man letar efter Alvedon på apoteket förbereder man hela sjukdomsscenariot inom sig ända fram till barnets begravning, vilket ofta leder till att föräldern i fråga storgråtandes störtar ut ifrån apoteket med oförrättat ärende. Minsta lilla tecken på huvudvärk ger automatiskt diagnosen hjärntumör, och leukemi är den vanligaste orsaken till infektion ibland barn enligt dessa föräldrar.
2. ”Det som inte dödar, det härdar”-föräldern tror inte ens att en jordbävning med 10 på richterskalan med epicentrum precis under dagis skulle kunna skada deras barn. Än mindre en banal infektion. Avslappnat tar de hand om sina hög febrila barn och ringer möjligen till sjukvårdsupplysningen när barnet har haft feber i tio dagar, inte druckit på sju och börjar bli lite väl kall och blek.
3. Den lite mer normalt fungerande föräldern vet mycket väl att det finns allvarliga sjukdomar som barn kan drabbas av, men att det är inte särskilt troligt rent statistiskt att deras barn har drabbats av leukemi bara för att halsflussen dykt upp för andra gången på ett halvår. De tror inte heller så ofta att växtvärken i första hand är svår barnreumatism. Nyktert och sakligt ser de på situationen och kontaktar läkare när magkänslan säger så. I de allra flesta fall är det vad det ser ut att vara, en öroninflammation eller svinkoppor. Inte lepra. (I vissa fall, om den andra föräldern tillhör kategori 1, kan ovanstående magkänsla dock föranleda att föräldrar i kategori 3 får genomgå en ofrivillig koloskopi för att stilla den katastrofinriktade förälderns oro. Magkänslan kan ju vara tarmcancer.)

För er som inte tror att kategori 2-föräldrar finns, kan jag berätta om en förälder jag mött som jag aldrig glömmer. Vi hade barnkalas för Anton när han fyllde 6 år. Hela dagisavdelningen var bjuden så det var en massa barn som kom som aldrig hade varit hemma hos oss förut och som vi vuxna inte kände. En pappa som kommer och lämnar sin dotter hos oss talar om att hon har haft öroninflammation i ett par dagar och att hon hade feber igår kväll men nu så gärna vill gå på kalaset. Är det ok?

– Ja visst, vad kul, sa jag. Mår hon bättre nu då, har hon fått någon antibiotikabehandling?

– Nej, säger han. Sådant gör inte vi (vad då gör tänkte jag?). Antingen går det tillbaka av sig själv, eller så spricker trumhinnan. Ring mig om hon får ondare!

Det är faktiskt sant. Han lämnade sin bleka, rätt så varma dotter hos oss med en lapp med sitt telefonnummer på. Hon hade aldrig sett oss förut och hon hade aldrig varit hemma hos oss, men om trumhinnan skulle spricka kunde vi ringa. Ha så kul på kalaset!

Jag tror att sådana människor har en enorm omedveten dödsångest och barnens sjukdomar påminner dem om livets bräcklighet. Jag tror att de, utan att de vet om det, lider enormt av denna dödsångest. Eller jag hoppas det, för är det någon på denna jord som vet hur ont det gör med öroninflammation så är det jag!

Själv hör jag till den första kategorin föräldrar och min man till den tredje. Det är jobbigt med ständig katastrofberedskap, särskilt när man är sjukvårdsutbildad och vet vad som faktiskt skulle kunna drabba barn. Leukemi tillexempel är jag specialistutbildad på. Det kan hända, barn får den diagnosen varje dag! Några i alla fall…

– Ja, det kan hända, jag kan inte säga att du har fel, säger min man. Men det är inte så många som får den diagnosen, sannolikheten är inte särskilt stor att Anton har leukemi. Det är betydligt mer sannolikt att han har halsfluss eller influensa!

Och det har han ju rätt i, men jag kan ändå inte låta bli att oroa mig. Det är som om jag inbillar mig att om jag förbereder mig på det värsta scenariot så blir det inte så farligt OM det händer. Precis som att man kan förbereda sig på vad som händer eller hur man reagerar om ens barn drabbas av leukemi. Så urbota korkat att ens tänka tanken. Ändå gör jag det.

Hur som helst så hade Anton feber i flera dagar, över 40 grader vilket är mycket för en nioårig pojke. Han hade också halsont, huvudvärk och kräkningar vilket skulle kunna vara leukemi (min kommentar), men mer sannolikt halsfluss (min mans kommentar). Båda tillstånden krävde dock att vi träffade en läkare. Detta var en lördag och dessutom den dagen judarna firar nyår. Det vill säga det var helgdag i världens heligaste stad, vilket innebär att allt är stängt. Även vårdcentraler. Vi åkte därför till närmaste sjukhus och hoppades att det fanns någon syndfull doktor där som var beredd att hamna i Gehenna (helvetet) för vår skull, det vill säga genom att arbeta på sabbat.

Det fanns i alla fall en syndfull, mycket kutryggig och barsk sjuksköterska där som konstaterade att han hade hög feber men normal puls, blodtryck och saturation. Han fick febernedsättande och sedan tog det tog ungefär fyra timmar att få en tonsillit (halsfluss) diagnosticerad och ett recept på antibiotika utskrivet av en uppoffrande doktor. Allt till det fashionabla priset av 1600 shekel (3200 kronor). För en israelisk medborgare kostar det 710 shekel (1400 kronor) att besöka akuten. Tänk på det ni när ni tycker att våra akutbesök är dyra!

Anton var feberfri tre dagar senare. Det var inte leukemi den här gången heller.

En vecka senare var det vår dotter Josefins tur att insjukna i feber, huvudvärk, kräkningar, magont och halsont. Men hon hade inte riktigt lika ont i halsen som Anton, min intuition sade mig att detta var något annat än tonsillit. Kanske leukemi?

Hon blev inte bättre de närmaste två dagarna och jag fick nästan inte i henne någonting att dricka. Hennes lilla kropp brann av feber och hon blev blekare och blekare. På tredje dagen hade jag fått nog och tog henne till en klinik nära oss som man kanske skulle kunna kalla en vårdcentral. Min stackars flicka fick stå ut med både blodprov och halsprov samt försöka kissa på beställning vilket inte är så lätt om man är sju år och inte har druckit ordentligt på tre dagar. Doktorn som undersökte henne grävde i hennes hals som en rörmokare i ett avlopp och knådade hennes mage likt en deg gjort på vetemjöl special. Och sedan skrev han en remiss till sjukhus med frågeställningen appendicit?! Mycket märkligt, det hade jag inte tänkt på alls. Möjligen en tumör i magtarmtrakten, men inte blindtarmsinflammation.

Så vi åkte till samma sjukhus som vi varit på en vecka tidigare, betalade samma hutlöst höga inträde och Josefin fick ligga på samma brits där Anton legat för en vecka sedan. Och sjuksköterskan var ny men lika kutryggig och barsk som den förra. När jag tittade närmare var faktiskt alla sjuksköterskor på barnakuten på Hadassah hospital kutryggiga. Konstigt. Något för en arbetsmiljödomstol att bita i kanske? Kanske är kutryggighet guds straff för att man arbetar på sabbat…

Josefin utsattes den eftermiddagen för ytterligare tre halsundersökningar (om hon hade varit ett avlopp hade hon varit grundligt rensad redan efter den första), ett blodprov till, oräkneliga magknådningar samt att hon fick en kanyl i armen med dropp. Två läkare kom och gick, ställde en massa frågor och undersökte henne om och om igen utan att ge någon som helst information till mig. Det enda jag fick veta var att det INTE rörde sig om en blindtarmsinflammation. Det enda jag kunde försöka tolka var deras rynka mellan ögonbrynen som blev djupare och djupare vilket om man är en kategori 1-förälder med katastrofen om hörnet inte är en positiv utveckling.

När vi varit på akuten i fyra timmar utan att någon blivit klokare kommer de till slut med en lapp som de vill att jag ska gå med till expeditionen där man betalar. Josefin skall göra en lungröntgen, och jag antog att de ville att jag skulle betala för den innan. Så jag ringer till min man och ber honom kontakta försäkringsbolaget för detta kommer att bli dyrt. Jag går till expeditionen och hoppas att en lungröntgen inte kostar mer än det vi har kvar på vårt konto, för här betalar man tydligen i förväg och får ersättning av försäkringsbolaget i efterhand.

Lita på att jag blev chockad när kvinnan på expeditionen vill ha betalt för tre dagars sjukhusinläggning i förväg och inte för en lungröntgen. Allt jag kan säga är: WHAT? Vill de lägga in min dotter på sjukhus? Hon skulle ju bara göra en röntgen!

Nej, nej säger kvinnan, hon ska läggas in och då får du betala i förväg. 15-20000 shekel vilket är ungefär det dubbla i svenska kronor ska de ha innan de gör något mer för min flicka. Och det är definitivt mer än vad jag har på kontot, och det är ingen, INGEN som har sagt ett ord om inläggning till mig!

Nu är jag arg, arg som ett bi. Jag skiter i artighetsfraser och att ha respekt för läkare, jag går till dem och skäller ut dem efter noter.

• Hur vore det om man talade om för ett barns mamma att man tänker lägga in barnet innan man skickar iväg henne för att betala?
• Hur vore det om man frågade hur barnets mamma ställer sig till det?
• Hur vore det om man inte bara ställde frågor utan också informerade barnets mor om hur man resonerar kring barnets tillstånd?
• Hur vore det med lite sunt förnuft och allmän hyfs? Det borde ni ha i Israel också, eller?

När jag är klar säger en av läkarna:
– ”Sorry ma´m, maybe I can explain the situation?”
– ”YES PLEASE!!!”

– ”Din dotter mår inte bra, hon är blek och uttorkad. Blodproverna är bra, urinprovet är bra men hon mår inte bra. Vi vill lägga in henne för observation och ge henne mycket vätska över natten. Vi vill röntga hennes lungor idag, men vidare utredning får beslutas ifrån avdelningen. Vi tror att hon har en infektion, men den ser inte bakteriell ut så vi avvaktar med antibiotika. Självklart får du vara med henne hela tiden på avdelningen.”

Jag blir alldeles stum och tröttheten väller över mig. Oron jag burit i så många dagar och nätter har inte varit bara nonsens. De ser att min dotter inte mår bra och de tar det på allvar även om hennes provsvar ser bra ut. De tänker utreda henne och jag behöver inte tänka ut fler möjliga diagnoser som samtliga leder till ond, bråd död.

Jag börjar gråta en tyst, stilla gråt som en människa som varit stressad alldeles för länge gråter när hon slappnar av. Jag lämnar över försäkringstrasslet till Henrik och går och sätter mig hos min sjuka dotter som bara vill åka hem.

När jag säger till henne att hon inte får åka hem, att hon ska få stanna på sjukhuset över natten blir hon alldeles tyst och stel. I hennes ögon väcks en förtvivlan jag aldrig sett hos henne förut och tysta tårar börjar rinna nedför hennes kinder. Och så säger hon sammanbitet: ”Får jag säga god natt till dig, mamma?”

Och det går upp för mig att hon i hela 20 sekunder trott att hon skulle få spendera natten själv på sjukhuset. Min älskade, fina Josefin bet ihop efter att ha uthärdat den vidrigaste dag hon någonsin upplevt. Hon tolkar det jag säger som att hon ska bli övergiven på detta hemska ställe, men istället för att bryta ihop och skrika frågar hon tyst om hon får säga god natt till mig innan jag går. Som om hon visste hur stressad och orolig jag varit och nu tog hänsyn till mig. Mitt hjärta skrumpnade ihop till ett litet russin och jag kunde inte hålla tillbaka tårarna utan grät tyst tillsammans med min dotter, mitt allt. Och jag sa till henne om och om igen att jag aldrig någonsin skulle lämna henne ensam på ett sjukhus.

Där och då gick det till fullo upp för mig vilken fantastiskt modig, stark och klok dotter jag har. Där och då var kärleken jag kände till henne så stark att den nästan inte gick att uthärda. Där och då kände jag starkare än någonsin hur fruktansvärd världen skulle vara om hon togs ifrån mig. Och ångesten över att inte veta vilken sjukdom hon drabbats av steg hundrafalt.

Josefin skrevs ut två dagar senare, feberfri och full av vätska. Hon hade haft en virusinfektion utan närmare specificering (det vill säga att ingen hade någon aning om vad det var för något). Sjukhusvistelsen hade efter omständigheterna varit bra, även om frukosten var en orgie i sötsaker och de flesta sjuksköterskor på avdelningen bara talade hebreiska och ryska vilket ledde till ett par språkförbistringar. Vår flicka blev bra och vi hade en försäkring som täckte kostnaderna vilket inte är alla förunnat i denna orättvisa värld.

Jag vet att Josefin aldrig hade lagts in om vi sökt vård i Sverige. Alla hennes prover var bra och i Sverige är det provsvaren som räknas och inte hur patienten subjektivt mår eller hur orolig mamma är. Det är den bistra sanningen, det vet alla som arbetar inom sjukvården. Vi har inte plats för patienter som behöver observeras, vi har knappt plats för dem som är i akut behov av sjukvård. Jag kan inte säga att den prioriteringen är fel, det är oftast de som har avvikande provsvar som är i störst behov av sjukvård. Men jag vet nu hur mycket det betyder att bli sedd när man är orolig för sitt barn.

Josefin hade säkert överlevt utan den där sjukhusvistelsen. Men jag är övertygad om att hon behövde vätskan och att hon blev frisk snabbare med hjälp av den. Så trots den minst sagt bristfälliga informationen på Hadassah sjukhus är jag tacksam för den hjälp vi fick.

I skrivande stund har det gått två veckor sedan Josefin skrevs ut och hon mår jättebra. Men tidigt i morse vaknade Anton med 39.9 graders feber, halsont och huvudvärk. Han slutade med antibiotikakuren för tre veckor sedan. Jag vet inte om han har fått tillbaka halsflussen eller om det är det virus som härjat i Jerusalem i över en månad. Jag vet bara att han är sjuk för andra gången på kort tid, och jag vet vad det kan betyda. Det är inte särskilt troligt att han har leukemi, jag vet det. Men han kan ha det…

Lektion 8 handlar om hur vi hanterar allt det som är ovisst i livet. Allt det vi så innerligt önskar vi hade kontroll över, men som för alltid kommer att vara okontrollerbart. Såsom sjukdom och död. Vissa förnekar det faktum att ingen kommer överlevandes ur livet och har därmed svårt att värdesätta alla de dagar som passerar och som aldrig kommer tillbaka. Andra, som jag själv till exempel, är inte närvarande i nuet utan förlorar enormt mycket värdefull, levande nutid när vi sörjer de dagar som har passerat och oroar oss för allt det som döden kan ta ifrån oss i framtiden.

En klok man sade till mig en gång: ”Den som står med ett ben i dåtiden och ett ben i framtiden kissar på nutiden.” Han är psykolog och en av hans schizofrena patienter sa detta en gång. Av barn och dårar får man höra sanningar…

Det enda som är säkert i livet är att för eller senare drabbar döden oss allihop. Vi vet bara inte när och denna ovisshet är ibland outhärdlig. Men istället för att utgå ifrån att den väntar om hörnet kan man kanske välja att utgå ifrån att det nog dröjer ett tag till. Är glaset halvfullt eller halvtomt? Hopp eller förtvivlan?

Jag ska välja hopp idag. Anton har bara fått Jerusalemviruset. Eller halsfluss. Eller leukemi…

Stor kram